Cosa significa crescere con una malattia neuromuscolare?

Significa trovarsi in una condizione di svantaggio rispetto ai propri coetanei, significa non poter essere in grado di svolgere tutte o gran parte di quelle attività che caratterizzano per lo più l’età adolescenziale come fare sport, ballare, frequentare liberamente strutture ricreative o di studio. Molte volte anche semplicemente camminare rappresenta un problema e ancora di più correre o andare in piscina e/o al mare. I limiti motori si incontrano con quelli ambientali e urbanistici portando il giovane con CMT a rinunciare alla frequentazione dei propri pari pur di non trovarsi in situazioni imbarazzanti e che potrebbero metterlo a rischio di cadute. Se un giovane nasce con la CMT forse è riuscito ad abituarsi ad una condizione di diversità oppure la rifiuta perché non si sente integrato, accettato, teme un futuro incerto.  Se invece la malattia si manifesta nel pieno dell’adolescenza si vive la perdita delle proprie capacità corporee come un lutto improvviso difficile da superare. Crescere con la CMT può significare trovarsi all’improvviso a vivere una pericolosa crisi d’identità che può portare a gravi demotivazioni esistenziali.  Oppure ci sono giovani che acquisiscono forze inaspettate e il superamento dei propri limiti ogni giorno diventa la sfida più grande. La rincorsa verso una normalità negata li porta ad uno stato di tensione psichico di negazione che li allontana da prese di consapevolezza importanti e utili a trovare risposte corrette, compensazioni ai deficit, equilibri in età adulta.

Se si pensa inoltre al fattore “ereditarietà” crescere con una patologia che un domani potresti trasmettere ad un figlio significa aver paura di essere rifiutati, temere di non poter avere una relazione come tutti e né una famiglia.

Crescere col dolore nell’anima e nel corpo senza sapere il perché, senza che qualcuno ti dica come, spesso senza incontrare qualcuno come te, senza avere risposte alle tue infinite domande che non hai il coraggio di fare.